Esistono patologie poco conosciute o di cui si parla davvero poco. Il motivo? Spesso hanno sintomi «comuni», che le rendono difficilmente diagnosticabili, oppure riguardano una piccola fetta della popolazione, una percentuale al ribasso, se si considera il sommerso non diagnosticato, appunto.
Tra queste vi è di certo la fibromialgia, che comporta dolori diffusi ai muscoli, ai tendini e ai legamenti. Ma descritta così è riduttivo: in realtà, il nome esatto è sindrome fibromialgica (FMS), una nocipatia, cioè una condizione cronica e dolorosa di natura sconosciuta, caratterizzata da punti che rispondono con dolore alla pressione - i cosiddetti tender point. Questo comporta dolore diffuso, appunto, e ipersensibilità muscolare.
Altri sintomi comunemente osservati di accompagnamento al dolore sono affaticamento, rigidità articolare, disturbi del sonno, nebbia cognitiva, stati di depressione e ansia, colon irritabile, cefalea, vulvodinia…
Questa patologia colpisce tra il 2% e il 4% della popolazione. Il rapporto femmina-maschio però è di 4 a 1. Possono essere colpiti soggetti a tutte le età, frequente è la fibromialgia nei bambini che vivono o hanno vissuto in territori di guerra.
«Io prima di essere parte attiva dell’associazione, sono una paziente – racconta Giuseppina Fabio, Vicepresidente di AISF ODV, l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica – Ci ho messo 7 anni prima di avere una diagnosi certa. Quando ho saputo chiamarla per nome, ho potuto fronteggiare questa sindrome. Conoscere la malattia significa vivere una vita dignitosa, non subirla, non sentirsi in colpa se ci si sente indisposti. Dietro la fibromialgia, vi sono mille disturbi. Fare moto e affrontare un percorso di sostegno psicologico può aiutare a spostare la concentrazione dal dolore che si ha a quello che ancora si può fare».
Avendo una sintomatologia molto estesa, è difficile ricondurre il disturbo alla fibromialgia come causa. «Per questo invito sempre i pazienti ad avvicinarsi alle associazioni di pazienti – prosegue Fabio – Per avere un confronto con chi ci è già passato, per parlare la stessa lingua, per non sentirsi soli».
Abbiamo approfondito l’argomento con la dottoressa Laura Bazzichi, referente AISF, Reumatologa, Ozonoterapeuta, sessuologa clinica, terapista del dolore presso il San Camillo Hospital di Forte dei Marmi.
Abbiamo visto che la fibromialgia colpisce sia uomini che donne. Ma vi è diversità di manifestazione nei sintomi?
«No, i sintomi fondamentali della malattia sono sovrapponibili fra i due generi e sono dolore diffuso, senso di fatica, disturbi del sonno, nebbia cognitiva… In genere però il sesso maschile ha meno tender point. La sintomatologia è altalenante con periodi di riacutizzazione».
Perché viene definita malattia invisibile? Cosa comporta per chi ne soffre?
«La malattia è invisibile perché non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come cronica, molti medici non la conoscono o ne negano l’esistenza. Di conseguenza anche a livello sociale spesso i pazienti non sono creduti né aiutati.
Si crede erroneamente che sia di difficile diagnosi. In realtà è una diagnosi di esclusione, non ci sono marcatori o indagini precise da seguire, anche se la ricerca ha individuato delle differenze rispetto ai soggetti sani o con altre malattie dolorose, come l’artrite reumatoide o la cefalea, in alcune molecole presenti nel sangue, nella saliva e nelle immagini di RM funzionale a livello di alcune zone del cervello. Però sono metodologie per il momento utilizzate solo a scopi scientifici e di ricerca e non ancora utili nella pratica clinica.
