Italy

La storia della “Casetta di Chiara e Gloria”: “Così ho costruito la vita indipendente di mia figlia disabile. La sua autonomia? Il regalo più bello”

Indipendenti e felici. Così si descrivono Chiara Fasciani e Gloria Pallucchini, due donne disabili che da sei anni dividono un appartamento a Roma cercando di costruirsi una vita autonoma. 40 e 46 anni, hanno trovato la propria indipendenza grazie alla tenacia della madre di Chiara, Orizia Bruganelli, che ha messo in piedi per loro un progetto definito “Dopo di noi“. “Anche se dovremmo chiamarlo durante noi”. “La storia di questa casetta inizia almeno 35 anni fa – ricorda la mamma – quando mi sono ritrovata di fronte a mia figlia con una disabilità grave. Ho pensato allora di lavorare sull’autonomia”.

Le due donne convivono stabilmente da settembre 2015. Un’esperienza consolidata la loro, iniziata un anno prima dell’approvazione della legge nazionale chiamata proprio “Dopo di noi”. La norma prevede l’istituzione di un fondo dedicato a progetti che favoriscano l’autonomia delle persone disabili e la costruzione di percorsi di vita indipendenti. Questo significa anche poter far fronte a tutte quelle situazioni in cui viene meno il sostegno e l’assistenza della famiglia. “La nostra è una presenza discreta” precisa Maria Zaccagno, operatrice sociale. “Loro puliscono la casa, sanno quando attivare la lavatrice e come fare. Il nostro è un lavoro di accompagnamento”. Un’autonomia conquistata nel tempo, tiene a precisare la madre Orizia. Partendo dall’aiuto ricevuto dalla scuola, dall’Asl e dalle istituzioni: “Sono stata fortunata”. Un passaggio fondamentale è stato l’incontro con la Cooperativa sociale onlus Meta, promotrice del progetto “La casetta di Chiara e Gloria. Il presente è il domani”. Proprio nella casa famiglia della onlus, Chiara ha mosso i primi passi verso l’indipendenza. Poi, il coinvolgimento di Gloria, affetta dalla sindrome di Down. Racconta ancora Orizia: “La conoscevamo da tempo e anche la mamma voleva per lei una vita migliore. Senza Gloria, Chiara non avrebbe potuto realizzare questo percorso”.

Attualmente il progetto è sostenuto dai contributi economici erogati per l’assistenza indiretta di Chiara e Gloria: “650 euro per l’una e 800 per l’altra con cui retribuiamo gli operatori” chiarisce la mamma. Tuttavia non mancano le spese. “La casa è nostra – prosegue – l’assistenza notturna la dobbiamo pagare di tasca nostra, così come tutte le altre spese”. Nel 2018 la madre ha presentato la richiesta di finanziamento previsto dalla legge Dopo di noi, ed è in attesa di risposta. “Sono le lungaggini e la lentezza delle istituzioni”. E aggiunge: “Nel futuro spero che questa possibilità ce l’abbiano in tanti. Se potessi descrivere il benessere che io ho quando vedo mia figlia penso che lo vorrei regalare a tutti”.

Oggi l’armonia della casa è sostenuta da un attento lavoro di programmazione, dentro e fuori le mura domestiche. “C’è stato un grande collante con il territorio” spiega Orizia. E ne ricorda un episodio simbolico: “Quando è arrivato il giornalaio sotto casa, gliel’ho presentata chiedendo se mi avesse dato una mano nel caso Chiara fosse venuta a prendere il giornale. Doveva vedere se tornava verso destra invece che verso sinistra”. Neanche la pandemia è riuscita a spezzare la routine di Chiara e Gloria. Racconta l’assistente sociale: “Quando è scoppiata l’emergenza abbiamo cercato subito di trasferirle quali sono le norme che bisogna mantenere quando si sta insieme, l’importanza di lavarsi le mani e indossare la mascherina”. Ora tutto il gruppo attende di essere chiamato per vaccinarsi: “Per noi è fondamentale” chiarisce la mamma. Orizia Bruganelli, oggi è anche presidente dell’Associazione di Promozione Sociale Onlus La Maison con la quale si impegna nella tutela dei diritti e della salute delle persone con disabilità incentivando l’inclusione sociale e la partecipazione.

“E’ stato difficile” ricorda ancora Orizia, ripercorrendo quello che è stato un lungo e faticoso percorso di crescita per Chiara. Attualmente il progetto è sostenuto dai contributi economici erogati per l’assistenza indiretta di Chiara e Gloria: “650 euro l’una e 800 per l’altra con cui retribuiamo gli operatori” chiarisce la mamma. Tuttavia non mancano le spese. “La casa è nostra, – prosegue – l’assistenza notturna la dobbiamo pagare di tasca nostra, così come tutte le altre spese”. Nel 2018 Orizia ha iniziato a presentare la richiesta di finanziamento usufruendo proprio della legge Dopo di noi, ma ancora non ha ricevuto riscontro. “Sono le lungaggini e la lentezza delle istituzioni”, commenta. E aggiunge: “Nel futuro spero che questa possibilità ce l’abbiano in tanti. Se potessi descrivere il benessere che io ho quando vedo mia figlia…lo vorrei regalare a tutti”.

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