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Malawi, dove l’Aids tra i giovani si sconfigge stando insieme

«Pensavo che sarebbe stata la fine della mia vita, che l’unica cosa che mi aspettava fosse la morte e nient’altro». Chilungamo aveva solo 12 anni quando nel 2011 ha scoperto di essere sieropositivo.

Chilungamo non è solo. Nel suo Paese, il Malawi, circa una persona su dieci nel paese è positiva al virus. Bambini e adolescenti sieropositivi devono convivere con il peso psicologico della loro condizione a cui si aggiunge anche il rischio dello stigma sociale che può indurli a non seguire il trattamento antiretrovirale con regolarità Nove anni dopo sta bene e ha assunto anche un ruolo di supporto per altri giovani ragazzi e ragazze come lui, nel distretto di Chiradzulu in Malawi, come mentore nei «Teen Clubs», organizzati da Medici Senza Frontiere. Di solito si svolgono il sabato per evitare di impattare sulla frequenza scolastica. Tra sessioni di supporto di gruppo, discussioni sull’educazione sanitaria e alcuni momenti di gioco, bambini e ragazzi vengono visitati, viene controllata la carica virale e i loro progressi sono monitorati e se un tipo di trattamento non sta funzionando, viene modificato prima che le condizioni peggiorino. «In aprile però abbiamo dovuto sospenderli a causa dell’emergenza Covid. Ma a settembre ci siamo resi conto di quanto la pandemia stesse sottraendo risorse ad altri fronti, dall’Hiv, ma anche la malaria, la malnutrizione e la cura del papilloma virus (che in Malawi vede morire 2 mila donne ogni anno, ndr). Così abbiamo ripreso e stiamo monitorando i ragazzi per capire quali danni abbia provocato la sospensione del progetto», spiega Francesco Segoni, responsabile comunicazione di Msf per il programma Hiv in Malawi.

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Malawi, così Medici Senza Frontiere cura i giovani malati di Aids

Per oltre 20 anni, l’ong ha lavorato a Chiradzulu per fornire cure per l’Hiv in un’area in cui l’accesso a cure e test efficaci è una sfida. Se le persone che convivono con l’Hiv devono affrontate gli stessi problemi indipendentemente dall’età e dalle singole condizioni personali, bambini e adolescenti devono affrontare sfide ulteriori e necessitano di un’attenzione particolare e di cure dedicate. Se alcuni pazienti possono raggiungere una certa consapevolezza e imparare a convivere con una malattia sessualmente trasmissibile, per ragazzi che a volte hanno meno di dieci anni, anche la semplice spiegazione di cosa sia la positività all’HIV e cosa significhi per la propria vita è qualcosa davvero difficile da comprendere e accettare. «Far sapere a una persona così giovane di essere infettata dall’HIV è un processo, a volte lungo», spiega Miriam Harry, coordinatrice del progetto di MSF. «Questa “scoperta” deve essere accompagnata passo passo, tenendo conto dell’età e della maturità della persona. Con i bambini più piccoli, spesso parli semplicemente di una “marmellata” nel sangue che deve essere trattata. Man mano che crescono, imparano a conoscere l’HIV e possono poi insegnarlo ad altri compagni, loro coetanie, nella loro stessa situazione e sostenerli».

Oltre a queste problematiche legate alla sfera personale, questi giovani sono particolarmente esposti anche alle implicazioni sociali della malattia. «Essere accettati dai loro coetanei e dalla loro comunità è fondamentale per loro in un’età così delicata», continua Harry. «Altrettanto importante per loro è poter guardare al futuro, avere un’istruzione e un’opportunità nella vita, nonostante la loro condizione». Tutti questi problemi rendono difficile e complesso per bambini e adolescenti confrontarsi con pazienti adulti sieropositivi come loro. «Quando ero con persone sieropositive più grandi di me mi sentivo a disagio», racconta Chilungamo. «Una volta entrato a far parte del Teen Clubs, mi sono reso conto che siamo in tanti, bambini e adolescenti proprio come me, a convivere con l’HIV. Abbiamo iniziato a condividere idee su come vivere una vita sana e sono stato incoraggiato in molti modi, spinto ad acquisire una migliore conoscenza della malattia».

Quando si è sentito finalmente parte di una comunità, Chilungamo ha smesso di essere solo un partecipante ai Teen Clubs ed è diventato un mentore per i suoi coetanei, dopo essere stato formato dai team di Msf. In un caldo e soleggiato sabato all’inizio di marzo 2020, prima che il Covid-19 si diffondesse in Africa, 172 bambini e adolescenti frequentano il Teen Clubs nel centro sanitario di Namitambo, a 40 minuti di auto dalla città di Chiradzulu. Tamika Munyenyembe, un’operatrice di MSF, li osserva mentre si muovono nel grande cortile del centro. «La discriminazione nei confronti di persone che convivono con l’Hiv è un vero problema e per i pazienti più giovani inizia già in famiglia» racconta. «I bambini possono interrompere l’assunzione dei farmaci perché si sentono in colpa per aver contratto l’Hiv. Si sentono come se stessero facendo qualcosa di sbagliato e associano i farmaci per l’Hiv al problema fino ad arrivare a pensare che se smettessero di prendere i farmaci, il problema potrebbe scomparire. Ma significa solo che diventeranno più malati e alla fine moriranno».

Inevitabilmente, la pandemia di Covid-19 ha imposto una riduzione temporanea dell’attività e la consulenza medica era possibile solo telefonicamente mentre i farmaci antiretrovirali erano stati aumentati in modo che gli adolescenti potessero ridurre il numero di visite alle cliniche. Ora la situazione è cambiata e ha permesso a Msf di riavviare i Teen Clubs, inclusa la presenza fisica, anche se con alcune limitazioni (ad esempio, le attività ricreative sono ancora in attesa). «Temevo che avremmo perso il contatto con una parte dei nostri pazienti ma non è stato così. Stiamo ancora analizzando le cariche virali dei ragazzi per capire se questi pochi mesi di attività ridotta abbiano comportato un peggioramento delle loro condizioni ma finora le cose sembrano andare bene», sottolinea ancora Segoni. Importante anche la somministrazione di farmaci. «Così come siamo stati i primi a somministrare nella regione i retrovirali gratuitamente, pensiamo che sia importante continuare con questo approccio anche quando sarà necessario somministrare il vaccino per il Covid», conclude Segoni.

Solo nel 2019, ben 9.200 pazienti hanno partecipato ai Teen Club di Msf. Come Chilungamo, per molti di loro frequentare il club può offrire la possibilità di passare da una condizione di grande difficoltà e disorientamento all’essere preparati per affrontarla e a conviverci. Molti trovano una forte motivazione nell’opportunità di poter aiutare gli altri. «La conclusione è che i Teen Clubs hanno aiutato molti giovani a diventare responsabili di sé stessi e ora sono in grado di gestire le loro vite, proprio come faccio io», conclude Chilungamo.

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