Italy

L’attesa infinita della legge per chi assiste i disabili

Son otto milioni e mezzo e vivono dai 9 ai 17 anni meno della media italiana. Stremati da giorni dedicati alla cura di figli, fratelli, genitori anziani e compagni malati, non autosufficienti, disabili nel corpo o nella psiche. Organizzando, assistendo, lavando, nutrendo chi non può farlo da solo, caricandosi sulle spalle quello che lo stato assente non garantisce. E tutto questo gratuitamente.

  Sono i caregivers, i portatori di cure, all 80 per cento donne, usciti a pezzi dai mesi del lockdown quando i pochi centri per disabili hanno chiuso e si sono ritrovati tutto sulle loro spalle. Un esercito pacifico ed esausto che da anni aspetta una legge che riconosca il loro ruolo, preveda fondi per quello che fanno e più servizi. Ora in commissione senato c'è la legge 1461 a firma Nocerino dei Cinque Stelle, e appoggio bipartisan, che dovrà essere discussa. Prevede il riconoscimento del loro lavoro ma sottolineando come sia gratuito, qualche anno di contributi figurativi, corsie preferenziali nell assistenza.

E se molti la giudicano “un primo passo davanti al nulla attuale” per altri è ancora troppo poco. “È uno schiaffo, è umiliante dare tre anni di contributi figurativi per chi come me da venti si occupa 24 ore al giorno di una figlia con disabilità intellettuale. Il punto è che prevede servizi, giustissimi, ma che servono al disabile non ai caregivers di cui dovrebbe occuparsi questa legge" dice Sofia Donato del gruppo spontaneo "Caregivers 255" che si è creato su Facebook dandosi supporto nei giorni della pandemia, quando il 98% ha giudicato inadeguati i provvedimenti presi.

  “Sono stati mesi drammatici, i figli, i genitori abituati ad andare nei centri si ritrovavano a casa, per ore, senza nulla da fare e le madri, le sorelle a cercare di inventarsi qualcosa oltre alla normale assistenza. Senza un attimo di respiro. Quello che lo Stato non considera e che, certo lo faccio per amore, perché amo mia figlia, ma tutto questo costa una rinuncia alla vita personale, un’esistenza professionale. Rinuncia di sonno, di relazioni: io non ho mai fatto due giorni senza mia figlia che ora ha 23 anni. La disabilità è un fatto pubblico non privato” sottolinea Sofia.

  Oggi a tutela dei caregiver c’è la legge 104 che prevede tre permessi mensili, un congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi. Un bonus (fermo) e un fondo, mentre alcune regioni come l'Emilia Romagna hanno approvato una legge per il loro riconoscimento e sostegno. “Abbiamo lavorato tanto per questa legge regionale perché è difficile far passare il concetto di caregiver, la famiglia viene sempre vista come ammortizzatore dei problemi. Questa legge nazionale può essere migliorata , ma almeno riconosce la nostra figura, dà tre anni contributi. Meglio del nulla attuale, anche se capisco chi trova il tutto umiliante” dice Franca Barbieri che si occupa del fratello con disabilità psichica e della madre novantenne a tempo pieno dopo essere andata in pensione. Vorrebbe una legge con più servizi e non prebende “tanto per lavarsene le mani, “ interventi dei comuni, assenti nel lockdown e un ripensare tutto il welfare sul territorio, con fondi, servizi e organizzazione”, insiste.

  E se il gruppo Caregivers 255 chiede una legge modulata su ogni singola situazione “perché è diverso un genitore anziano o con problemi cognitivi, un figlio disabile fisico o psichico, e ci vogliono più servizi e fondi”, tutti ricordano che il caregiver non è un badante, è un familiare che aiuta chi da solo “non riesce a gestire ma neppure immaginare la sua esistenza. E siamo quasi tutte donne, sette su dieci hanno dovuto lasciare il lavoro”.

  Il punto di scontro fondamentale è che, per la legge in discussione, il portatore di cure deve essere gratuito mentre i familiari chiedono sostegno economico, più risorse, con contributi per chi ha dovuto lasciare il lavoro, sottolinea il Coordinamento nazionale famiglie con disabilità. Vorrebbero anche una rete solidale che consenta a chi per anni non ha un attimo di respiro di andare in ferie o a curarsi e strumenti perché un domani venga aiutato nel reinserimento lavorativo. Le Associazioni nazionali delle persone con disabilità e la Federazione italiana per il superamento dell’handicap hanno chiesto rafforzamenti delle coperture previdenziali e misure di tutela assicurativa e per malattie o infortuni.

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