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Roberta, il Lupus scoperto a 14 anni e la libertà raggiunta raccontando la malattia

In occasione della giornata mondiale del Lupus che si è celebrata il 10 maggio il gruppo LES italiano ha lanciato un contest all’interno della campagna di sensibilizzazione #My LupusStory, realizzata in collaborazione con Gsk, invitando i pazienti a raccontare in prima persona come è stato affrontato in modo positivo il percorso della malattia.«La vita con il Lupus non è sempre come te la raccontano» recita la campagna. I pazienti affetti da Lupus spesso si sentono soli e non capiti e hanno un grande bisogno di condividere la propria storia. E di storie ne sono arrivate moltissime, tutte con un percorso luminoso e di speranza. È stato scelto dalla giuria come più bello e rappresentativo il racconto di Roberta Maestri, romana, che ha partecipato alla diretta Facebook di lunedì 10 maggio insieme alle rappresentanti del gruppo LES italiano e a due reumatologhe. Pubblichiamo integralmente la sua storia, esempio di grande riscatto in un percorso che l’ha portata a condividere la sua esperienza dopo anni di negazione e silenzio.

Sono Roberta, ho 29 anni e a 14 anni ho scoperto di avere il Lupus.

Roberta Maestri
Roberta Maestri

Correva l’anno 2006. Era agosto. Ero un’indistruttibile quattordicenne a Disneyland Paris. Impavida, irriverente e indomita. Credevo fermamente nell’infallibilità del mio mondo. Sfortunatamente, proprio in quel periodo, un suo ingranaggio si è incastrato, il sistema corpo si è rivelato difettoso e ha danneggiato proprio il suo stesso fulcro vitale: il cuore e i polmoni.

Ho cominciato ad avvertire delle forti fitte al petto proprio mentre mi scatenavo sulle montagne russe. Amabili coincidenze. Da lì, nell’arco di un mese una cascata inarrestabile di eventi mi ha travolta: il ricovero all’ospedale pediatrico, la pericardite, la pleurite, la diagnosi finale, il bombardamento di farmaci e le parole più difficili da inghiottire: «non potrai guarire».

Il mio viso si è cominciato a gonfiare a dismisura, per gli effetti collaterali del cortisone e per la rabbia che covavo dentro. Mi sentivo come se, proprio sul più bello, mi avessero assestato un colpo paralizzante e poi mi avessero buttato in mare. La fortuna è stata che, sotto di me, invece delle onde c’era una famiglia che, come una rete di sicurezza, mi ha riportato a galla.

Ad ogni modo, ho sempre detestato parlare del Lupus.

Ho trascorso anni a cucirmi meticolosamente addosso un vestito da supereroina calpestando le possibilità di mostrarmi vulnerabile. Figuriamoci se ne volevo parlare.

Da adolescente, fingevo una vita normale, nascondevo i farmaci anche alle amiche più strette e non parlavo a nessuno dei sintomi, dei day hospital e delle mie paure. Tacevo le fitte al petto, la stanchezza, i dolori articolari. Taceva l’ingranaggio rotto, il pezzo imperfetto di me.

Con numerosi sforzi ho raggiunto il mio scopo: avevo dissolto tutti i sospetti, dissipato qualsiasi possibilità di sembrare debole o diversa. Al contrario, nella mia cerchia, nel mio mondo venivo considerata l’Irriducibile. Un’esplosione di energia. Quella che continuava a ballare anche a musica spenta. Le amiche spesso mi rimproveravano: «Robè dove sta l’interruttore? Come ti spegni?». Ho sempre avuto una gran fame di vita, una fame alimentata proprio da quella stessa diagnosi che la vita me l’ha fatta vacillare. La verità è che ho avuto una grande fortuna durata tanti anni, una tregua chiamata remissione di malattia.

In questo spazio vitale ho costruito, mattoncino dopo mattoncino, la mia vita felice. Ho volato ogni anno in un angolo diverso del mondo con occhi curiosi e una giusta dose di imprudenza. Ho provato molti sport e li ho praticati con religiosa regolarità facendo dell’adrenalina una fedele alleata. Ho intrapreso un percorso universitario, mi sono laureata con la massima soddisfazione e ho cominciato a lavorare come Logopedista. Non contenta, ho intrapreso un altro percorso, quello dell’Osteopatia, giunto ormai quasi al termine. Sono andata a vivere per conto mio in una casa vicino alla mia famiglia arredata con creatività. Ho organizzato feste, cene, eventi in maschera, grigliate, trekking...in poche parole i miei amici vorrebbero legarmi al divano.

In tutto questo periodo di vita mi sono regalata uno spazio d’ascolto intraprendendo un lungo percorso di psicoterapia che mi ha permesso di convogliare le energie nella giusta direzione.

Infine mi sono innamorata di un ragazzo svitato almeno quanto me, da tre anni è con lui che organizzo feste in maschera, viaggi e montagne russe. Senza fitte stavolta.

Purtroppo due mesi fa la bestia si è risvegliata e sono stata ricoverata d’urgenza. Ancora una volta un attacco mirato all’organo che dirige l’orchestra: il cuore. Diagnosi: Miopericardite. Il ricovero in isolamento Covid è stato devastante, mi ha piegata psicologicamente e fisicamente ma lo sconforto è durato un solo attimo. L’attimo seguente ero fieramente in piedi, camminavo lungo la corsia del reparto, chiacchieravo, strappavo qualche risata alle compagne di stanza e rassicuravo chi aveva appena ricevuto la mia stessa diagnosi. A causa dell’isolamento non avevo sotto di me la mia fidata rete di sicurezza quindi ho preso ago e filo e ho cucito una nuova rete di rapporti umani.

Per la prima volta, nella corsia isolata dell’ospedale, probabilmente nel più cupo momento della mia vita ho sentito l’urgenza di scrivere, di strappare il vestito da supereroina e sentirmi in diritto di essere fragile. Non ho scritto in modo confidenziale ad un’amica ma per urlare al megafono quel dolore rabbioso che avevo insabbiato.

Per confessare al mondo e riconoscere a me stessa, una volta per tutte, che la vita è spesso stata una dura guerra e io non ho mai avuto paura di lottare. Ho buttato giù delle righe sul telefono e le ho pubblicate su Instagram sotto la foto del reparto in cui mi trovavo. Quella foto social non era la solita “acchiappalike” ma un modo per osare, mostrarmi e ringraziare.

Da quando ho premuto INVIO sul telefono mi sono sentita libera. Libera di parlare apertamente della malattia ai colleghi e agli amici, anche quelli meno stretti. Serena nel sentirmi dire a bocca aperta: «ti conosco da una vita e non immaginavo minimamente avessi il Lupus!».

Bene, non so come gli altri mi vedano ora che ho riposto in soffitta la maschera dai superpoteri ma so come mi vedo io: una guerriera silenziosa con un coltello tra i denti e lo stereo in mano, pronta a combattere e a far baldoria per festeggiare la vittoria.

POST : È finito il caos del ricovero. Isolata sotto la scritta: Reumatologia.

In quel momento denso sapevo che non c’era verso: stavo precipitando. Durante la caduta libera però ho sentito tirare alle spalle. Allacciato al corpo un improvviso ed inatteso paracadute di forza mi ha ricordato quanto io sia radicata alla vita. Da qualche parte avevo riservato, in caso di emergenza, quel tipo di resilienza che sa sciogliere la paura come un post-it nel taschino che ti ricorda di reagire.

NO, non sono guarita: sono caduta indietro, brutalmente sulla schiena ma forse ho fatto solo la rincorsa per correre più forte e sperimentare più voracemente ogni sfumatura del vivere.

In questo posto grigio è stata indispensabile un’inesauribile fonte di energia luminosa, che sarebbe in grado di scambiare il giorno con la notte se la sua luce non bastasse. «Amore ci penso io a te» e poi l’assurdità è che lo fa davvero (esistono). La dimostrazione che non avrei potuto scegliere un amore migliore: un fidanzato indomabile ed irriducibile con un cervello a forma di grande cuore che non smette di ricordarmi quanto sia fortunata.

Una grande trasfusione di amorevole coraggio endovena è stata la mia numerosa famiglia che non mi ha mollato un attimo appostandosi con tenda e striscioni sotto la finestra dell’ospedale e cercando, con scarsi risultati, di nascondere l’agitazione e la voglia di prestarmi le migliori cure: le coccole della famiglia. «torna a casa core di mamma e papà».

Grazie alle amiche d’infanzia, alle dolci colleghe, ai nuovi amici e alle persone care per aver compreso il momento e avermi dimostrato il massimo supporto con bombardamenti di videochiamate e messaggi e non lasciandomi il tempo di vedere in pace il TG con la mia vecchietta. «A Robè c’hai da fa pure in ospedale! Sempre a fa Public Relations». Infine, ma non per importanza, un abbraccio alle mie compagne di sventure ospedaliere: alla piccola e fragile Ale che nel suo più difficile momento di vita sta sbucciando la scorza dura di ferite per esibire una criniera da impavida leonessa, e alla cara Nonnina Doina dimostrazione che l’ironia ed il buon carattere possono rivoluzionare il mondo.

In conclusione, non so se mi definirei un buon esempio, se dalla negazione della malattia sono intimamente riuscita a sublimare la batosta che la vita mi ha dato. Quello che so è che ho il sincero desiderio di rassicurare chi ha a che fare con il Lupus.

Chi come Alessandra, la mia compagna di ricovero diciottenne, guarda angosciosamente al futuro con occhi sgranati e vorrebbe solo sentirsi dire che avrà una vita normale. E chi come me a 14 anni aveva voglia di spaccare tutto per dissolvere la rabbia.

In fondo è come se avessimo un pesante zaino sulle spalle di cui non possiamo in alcun modo liberarci. Il peso a tratti ci inchioda a terra schiacciando corpo e pensieri. Dopo aver imprecato per questa pazzesca

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