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Vite da Alzheimer: “Non si ricorda di me, ma l’amore è lo stesso”

Oggi si celebra la Giornata Mondiale dell’Alzheimer. Per l’occasione l’Associazione De Banfield onlus di Trieste, da oltre trent’anni impegnata sul fronte delle demenze, ha lanciato il concorso letterario “La nonna sul pianeta blu. Brevi racconti di memoria smarrita”. Fra le 140 storie arrivate ne sono state selezionate 20, che compongono il libro. Qui sotto pubblichiamo il racconto di Nausica Mazzi, arrivato dalla provincia di Chieti, che parla della sua esperienza familiare, anche se lei ha scelto di identificarsi con un uomo. La storia è stata segnalata dalla presidentessa della giuria Michela Marzano: «Mi ha colpito per la delicatezza con cui viene raccontato il rapporto tra la voce narrante e Linda, la scrittura tersa, l’inno all’amore». Il libro è disponibile da oggi su ordinazione sul sito www.debanfield.it e alla Libreria Minerva di Trieste. Sarà presentato domani alle 17.30 da Michela Marzano, con diretta streaming sui canali social e youtube della De Banfield e del quotidiano Il Piccolo.

Mi ha chiesto un’altra volta chi fossi. Poi le passerà. Ecco vedi, si è già ricordata il mio nome. Ieri, quando eravamo in quel negozio, è stato davvero un brutto momento: non ricordava più dove fosse, e pensa che è sempre stato il suo negozio preferito! Ha iniziato ad agitarsi, quasi ad urlare e mi sono spaventato anche io…molto. Ma è tornata in sé anche ieri per fortuna, ancora una volta.

Va sempre peggio. Non ricorda più neanche quali sono i suoi vestiti! A volte è serena, a volte impaurita e nervosa. Rimango a guardarla, non so più cosa aspettarmi, mi rassegno ad essere sempre impreparato, tutto sembra cambiare in un solo minuto ogni giorno. Non credevo si evolvesse così il tutto. È la vita e io sono con lei. La amo anche se non si ricorderà più di me. Il solo pensiero mi fa tremare, ma devo resistere. Devo trovare una soluzione. Penso di farlo da settimane, mi piacerebbe fare qualcosa per lei, per noi, a dispetto della nebbia che piano piano avvolge sempre di più la sua mente, un grigiore contro cui combattiamo ogni giorno. Qualcosa devo fare. Ci sono anche giorni positivi ovviamente in cui tutto fila liscio e in cui io torno a respirare. Di questi giorni, che ormai si contano sulle dita di una mano, ne catturo ogni singolo attimo. Lo catturo per tenerlo con me per sempre. Quando hai qualcuno malato accanto e che ami profondamente, tu diventi i suoi occhi, il suo corpo, la sua voce, vorresti capire ma rimani sempre distante, confuso.

Sale anche la rabbia a volte perché è un’ingiustizia, perché è così difficile, però poi ti basta guardarla in un momento tranquillo in cui magari poggia teneramente la testa sul cuscino o sfoglia le pagine di un libro e lì passa tutto, perché in fin dei conti, nonostante tutto, lei è comunque ancora lì. La sua testa forse no, ma c’è il suo volto, ci sono le sue mani, c’è la sua vita. In questi momenti capisci anche che hai una grande responsabilità: all’inizio o quando sei annebbiato dal nervoso sembra un fardello, un macigno enorme e insopportabile, ma poi diventa parte di te e come se ad ogni spuntare del sole assaggi quella responsabilità a piccole dosi: oggi un boccone più abbondante, domani uno più leggero. La responsabilità ci costituisce in quanto esseri umani: responsabilità di sé stessi, ma soprattutto degli altri quando non ricordano più cosa è la loro vita, quale è la loro luce, qual è il loro nome…allora sei custode di vita, una vita che deve continuare ed eternizzarsi al di là di ogni malattia che vuole cancellare i passi d’amore di una persona su questa terra.

Sì, devo fare qualcosa perché ne sono responsabile. Oggi è una giornata altalenante: stamattina sembrava tranquilla, abbiamo anche parlato di politica commentando il telegiornale, ma ora che è sera sta lì seduta sul suo divano e sembra essere altrove. Mi sono avvicinato e mi ha chiesto chi ero e di lasciarla in pace perché stava aspettando suo marito. L’ho guardata intensamente fino a quando non ha staccato i suoi occhi dai miei. Mi sono seduto poi sulla sedia, cadendo come in una battaglia navale, ancora una volta colpito e affondato. Avrei voluto gridarle che ero io suo marito, che cosa stava dicendo, era a casa, nel suo divano e guardava me. Di fatto, mi sono buttato sulla sedia e ho ripreso fiato.

Il suo sguardo assente è la cosa che mi ferisce di più, però è vivo. All’improvviso si è ricordata il mio nome e mi ha chiamato in quel modo che mi ha fatto innamorare di lei quel giorno luminoso di molto tempo fa, quando entrò nella mia vita per restare per l’eternità. La sua voce ha ridonato forza alla mia anima e lo fa ogni volta, soprattutto in questi momenti assurdi di questa malattia. Prima abbiamo cenato e non ricordava come usare la forchetta e continuava a chiedermi di aiutarla: ovvio che l’ho fatto, ma questa richiesta contiene quella più grande di salvare la sua vita, la nostra, di difenderla dalla nebbia che vuole divorarla.

Non mi lamento, esistono sofferenze più grandi certamente e voglio testimoniare per l’appunto che bisogna custodire le persone che si amano ogni minuto di ogni giorno di ogni anno di tutta la vita che è meravigliosa ed imprevedibile. Ora è lì e sta per addormentarsi. Mi piace vegliarla per un po’ quando si addormenta. Ora capisco cosa significa volersi prendere cura di una persona: significa amarla in ogni suo angolo, nonostante le increspature dell’esistenza, perché in quell’amore tu sei e sarai per sempre, quell’amore ti rende umano. E non si sente neanche più il bisogno di reciprocità in questo caso, perché io sono lei e lei è me.

[…] Lei mi dice: «Ricordatelo sempre io sono qui anche se ho questa cosa qua che cancella tutto. Ci sarò sempre soprattutto quando mi dimenticherò il mio nome o il tuo, quando urlerò, quando questa situazione peggiorerà, ricordatelo. Io sono qua sempre accanto a te. La mia mente potrà viaggiare cancellando momenti, ricordi e persone, ma l’amore che ho dentro, no, mai». Piango ancora e lo farò all’infinito. Lo dice guardandomi negli occhi e io lo so. Mi sento vivo, è tutto ciò che mi serviva. La sua lucidità sta quasi scomparendo ma non importa: lei c’è.

Sono passati due anni. Sono solo a casa. È stato un lungo percorso. Ho tra le mani il libro con la nostra storia: il famoso quaderno è diventato poi un libro per la ricerca sull’Alzheimer e la demenza senile. Ne sono orgoglioso. Ho eternizzato Linda, la sua vita e la mia. Ora, come ieri, come domani, come nella nebbia più profonda, come in un cielo blu assolato, lei ci sarà sempre. Niente può cancellare l’amore.

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